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I know IBDプロジェクトとは

本プロジェクトの目的は、「見えない壁」ともいえる、社会が気づいていないIBD患者さんを取り巻く様々な課題を明らかにし、解消に取り組み、さらにはIBDを正しく認知し理解する人が一人でも多く増えることで、社会全体のIBDについての理解を高めることです。

IBD患者さんを対象に行った調査では、7割以上の方が「日常生活に何らかの影響がある」と感じています※1。炎症症状による全身の倦怠感や睡眠への影響など、生活上の負担が大きくなることもあり※2-5、その象徴的な例として、半数を超えるIBD患者さんが「外出時にトイレの場所を“常に”チェックしている」と答えています※1

このように、患者さんの日常生活に影響する「見えない壁」の1つである外出時のトイレへの不安※6解消に取り組むプロジェクトを、「IBDを理解する日」が制定されている2022年5月に開始しました。以来、様々な企業・店舗の協力を得ながら、社会全体でのIBDの理解向上を目指しています。

*5月19日は、日本では「IBDを理解する日」、世界では“World IBD Day”として制定されています。「IBDを理解する日」は、日本国内におけるIBDへの理解を広げることを目的に、2013年にアッヴィ合同会社と患者団体 IBDネットワークが日本記念日協会に登録しました。

具体的な取り組み

本プロジェクトの趣旨に賛同いただける協力企業・協力店を募り、IBD患者さんに対して、施設・店舗内トイレの貸し出しを行います。また、本プロジェクトのステッカーを施設・店舗内に掲出し、IBD患者さんへの支援・理解の可視化につなげます。

さらに、協力企業・協力店の従業員を対象にIBDに関する教育資材の配布などを行い、社会全体での疾患認知と理解を広げていきます。

様々な企業・店舗の賛同を得て協力者の輪を広げていくことで、トイレの問題だけでなく、IBD患者さんを取り巻く見えない壁を解消し、希望あふれる日常の実現を目指します。

ステッカーに込めた想い

ステッカー:I know IBD ご遠慮なくどうぞ

企業やお店の配慮の気持ちが目に見える形で広がることで、IBD患者さんの勇気につながると考え、プロジェクトに賛同いただいた企業やお店に貼っていただくステッカーを制作しました。
患者さんやお店の方の声をお聞きしながらデザインの検討を重ね、「トイレを借りるのには勇気がいる」という患者さん側の想いと、「気後れせずにご利用いただきたい」というお店側の想いから、「ご遠慮なくどうぞ。」という言葉を選んでいます。
外出先で使えるトイレの場所がわかることで、患者さんの行動範囲が広がってほしい。
街でこのステッカーを目にする人が増えることで社会全体のIBDに対する認知が高まってほしい。
IBDに対する正しい理解が広がり、社会全体でI know IBDとなる日を目指して、協力いただく企業やお店の皆さんにステッカーをお配りし、掲出していただいています。

IBD患者さんがトイレを借りたいと、協力企業・店舗で申し出る際に提示いただけるツールをご用意しました。こちらの画像をダウンロード、あるいはスクリーンショットで保存してご提示下さい。(ご提示せずに口答でのご依頼でも問題ありません)

患者さん向け I know IBD PASSの
ダウンロードはこちらから

関係者コメント

まつむら えみこさん

(クローン病患者さん)

イラスト:まつむら えみこ クローン病になってみてわかった、トイレでの苦労と悩みは多くあります。腹痛に加えて下痢の症状が、ひどいのです。便意を感じてトイレに駆け込むことは日常的。トイレの回数も毎日10回以上ですし、しばらくトイレから出てこられなくなることもあります。トイレを我慢できる間隔も短くなってきて、トイレに間に合わず落ち込み、身体的だけでなく精神的にも影響があります。
外出先では、まずトイレの場所を確認していますが、残念ながら使用できるトイレの場所は限られています。駅やコンビニ、公共のトイレなど利用可能な場所も増えてありがたいのですが、トイレに困るIBDさんが遠慮せずにトイレを使える施設が増えることは、皆さんが思う以上にIBD患者さんが外出するときの安心になります。
クローン病や潰瘍性大腸炎のIBDは外見では病気であるとわかりにくく、声に出してみても世間の認知は残念ながらとても低い現状があります。今回、「I know IBDプロジェクト」で、社会に対してIBDの認知を広める継続的な活動が行われ、IBDを知る方が増えることを期待します。
IBD患者さんの外出が困難でなくなる、IBD患者さんが困っている時に差し伸べてくれる手がたくさん増える、そんな日の実現が私たちIBD患者さんの願いです。

岡島 靖幸さん

(潰瘍性大腸炎患者さん)

写真:岡島 靖幸 潰瘍性大腸炎の活動期は、腹痛や頻繁な便意(下痢)、身体のだるさといった症状があります。そのため、外出をするとなっただけで、トイレの不安がよぎり、移動が近距離、遠距離であっても、いつもストレスやプレッシャーを感じます。
様々な症状により身体的だけでなく、精神的にも辛い状態が続くトイレの問題は、生活に大きな影響があります。でも、IBD=トイレではなく、IBD患者さんが困っていることの1つと理解してほしいです。
見た目からは病気だとわかりにくいIBDは、自ら説明をしたり助けを求める必要があり、配慮をしてほしくても言いづらく、遠慮があると感じています。「I know IBDプロジェクト」への協力企業が増えることは、IBDへの理解や配慮が目に見え、実感できることでIBD患者さんの勇気につながると思います。
IBDは、患者さん一人ひとりで症状やその程度が異なります。「その人にしかわからない苦労や辛さ」があることを知らずに生まれる誤解も多くあります。一人でも多くの人が「I know IBDプロジェクト」を通じて、IBDを知り、理解するきっかけになってほしいです。

北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 特別顧問

日比 紀文先生

写真:日比 紀文 「難病」と聞いて、皆さんはどのようなイメージを持つでしょうか?原因不明、根本治療がない、長年向き合い続ける必要がある、一生治らないといった言葉を思い浮かべる人が多いと思います。実際、IBDと診断された患者さんとご家族で、この「難病」という言葉に戸惑い、ショックを受ける方が多くいます。
確かにIBDは指定難病ではありますが、最近の治療の進歩は著しく、適切な治療により多くの患者さんが普通の日常生活を送ることができるようになってきました。学校に通い、社会に出て働き、結婚、出産などさまざまな経験をしています。
治療の進歩により患者さんの活動や経験の範囲が広がったことで、社会や周囲のIBDへの正しい理解はさらに重要になってくると思います。IBDの患者数は約29万人※8と増加傾向にあることから、皆さんの周囲にもIBDと共に生活する方はいるかもしれません。
こうした状況から、周囲のIBDへの誤解をなくし、その理解を目に見えるようにすることは、患者さんが治療を続けていくうえでも、日常生活を送るうえでも非常に勇気になると思います。
「I know IBDプロジェクト」を通じてより多くの方に疾患を正しく認知かつ認識してもらい、患者さんと我々医療関係者だけでなく幅広く関連企業の協力を得ることで、社会全体のIBDへの理解が高まることを期待しています。そしてこのプロジェクトがIBDの患者さんだけでなく誰もが生きやすい社会の実現の第一歩となることを切に願います。

NPO法人日本アーティスト協会 代表

宇田川 哲男さん

写真:宇田川哲男 当会は2015年の創設以来、未病や子育て、地域振興などの社会貢献活動にアーティストを活用する取り組みをしてまいりました。心身の不調や難病を抱えながらも、夢を諦めたくない、社会の役に立ちたい、という意欲を持つアーティストは多数存在します。難病を抱えていても生き生きと生活ができる社会づくりの一助となりたく、「I know IBDプロジェクト」に賛同いたしました。
私自身が持病を抱えており、幼少期は交通事故の影響で歩行障害、人工肛門、腎臓疾患といった障害を抱えて過ごしていました。見た目には分からない程度にまで回復してからも、持病が原因で周囲に迷惑をかけることがあり、必ずしも理解を得られない状況に悩むこともありました。
このような苦しさ、悔しさ、寂しさ、恥ずかしさは、当事者にしか分からないものだと思います。
「I know IBDプロジェクト」は、こういった思いを抱える人たちの思いを代弁するものであり、より良い社会づくりに必要不可欠な取り組みだと感じています。同情ではなく共感の心で、持病を抱える人が生きやすい社会を一緒に作っていきましょう。

株式会社シェルシュ 代表取締役

丸山 智博さん

写真:丸山 智博 飲食店を経営している意義を問い続けたコロナ禍。食べる行為、お腹を満たす欲求をサーブするだけが飲食店の価値でないと信じて、試行錯誤しながらも社員一丸となり歩んできました。ここでしか体験できない喜びを提供することや、人生が豊かになるきっかけとなるような食体験を提供すること。街にある1つの飲食店として、それがこれからの社会にとっても良い影響になると信じています。
I know IBDプロジェクトへの参加が、悩める患者さんへの救いに少しでもなることができれば、新しい意義が生まれ私たちの心の支えにもなります。この輪が社会全体に広がることを祈り、応援しています。

IBDとは

IBDとは:

指定難病であるIBDは、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、腫瘍を合併することもある疾患で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があります。下痢や腹痛が主な症状であるため、トイレの回数の急増や、食事の制限など患者さんの生活にさまざまな影響があります。
それにより、IBD患者さんは行動範囲、対人関係、心理面などで生活の質の低下が指摘されています。IBDの発症は、これから社会で活躍する世代である10-20代で多く報告されていますが※7、現時点では完治につながる治療法がなく、患者さんの人生に大きく影響する指定難病です。
国内のIBD推計患者数は約29万人※8と、指定難病の中でもっとも患者数が多い疾患※9で、国内患者数は年々増加傾向にあります※9

社会の認識とIBD患者さんの実態:

IBDは最も患者数の多い指定難病※9であること、また10-20代での発症が多い※7ことから学校や職場など、さまざまな場面で周囲の理解が求められますが、一般生活者の9割以上がこの病を認知していないというのが現状です※6。またIBD患者さんを対象に行った調査では、患者さんのうち7割以上の方が「日常生活に何らかの影響がある」と感じています※1。炎症症状による全身の倦怠感や睡眠への影響など、生活全体へのさまざまな影響がありますが、その象徴的な例として、半数を超えるIBD患者さんが「外出時にトイレの場所を“常に”チェックしている」と答えています※1
このように外出先でいつトイレに困るか分からないため、IBD患者さんは出かける際にも不安やストレスを抱えざるを得ないという実態があります。

潰瘍性大腸炎の症状※10

潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜(最も内側の層)にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患であり、しばしば「再燃寛解型」の経過をたどります。多くの患者さんは、軽度の炎症から慢性の難治性疾患まで、寛解(症状が治まった状態)と再燃(再び大腸に炎症が起こる状態)を経験します。

図:潰瘍性大腸炎の症状
(1):便意があるのに便がほとんど出ないか少量のみであり、一度トイレに行っても再び便意を催す状態

クローン病の症状※11

クローン病は口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が起こりえます。症状は患者さんによってさまざまで、侵される病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。多くの人は、症状がほとんど、または全く見られない時期(寛解期)と、症状の頻度や重症度が高くなる時期(再燃期)を経験します。

図:クローン病の症状

患者数について

国内のIBD推計患者数は約29万人※8と、指定難病の中でもっとも患者数が多い疾患※8で、国内患者数は年々増加傾向にあります※9

日本におけるIBDの受給者証交付件数の推移

図:潰瘍性大腸炎(UC)
図:クローン病(CD)

潰瘍性大腸炎(UC)とクローン病(CD)のグラフは「受給者証交付件数」の推移です。いずれの疾患も2014年までは右肩上がりで増加していますが、2015年1月に施行された難病法(難病の患者さんに対する医療等に関する法律)で医療費の助成が受けられる医療受給者証の交付対象が一部変更(軽症患者さんは対象外)となったことで2015年以降の交付件数が減少しています。

患者さんの困りごと

協力企業・協力店

よくあるご質問

プロジェクト協力企業・協力店向け
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FAQの印刷はこちらから

Q1. I know IBD(アイノウ アイビーディー)プロジェクトとは何ですか?

  • 炎症性腸疾患(IBD)という疾患(病気)について、広く社会に向けて正しく理解いただく事を目的にした活動です。
  • IBDは腹痛や下痢といった症状を伴うことが多く、患者さんは外出時にトイレへの不安を感じています。こうした患者さんの不安解消のため、IBD患者さんに施設やお店のトイレの貸し出しを行う企業を募っています。
  • IBD患者さんの外出時の不安を解消すること、また社会全体でこのIBDという疾患(病気)のことを知っていただく活動が、I know IBDプロジェクトです。
  • 活動の一環として、協力企業・店舗ではI know IBDプロジェクトのステッカーを掲出しています。
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Q2.I know IBDとはどういう意味ですか?

  • IBDという疾患(病気)を正しく認知し理解する人が一人でも多く増えることで、社会全体のIBDについての理解を高めたい、という意味を込めています。より多くの人が“I know IBD”と言える社会を目指しています。
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Q3. なぜ I know IBDのステッカーを貼っているのですか?

  • IBD患者さんは、腹痛や下痢といった症状が出ることがあり、外出するときにトイレの不安を感じています。
  • IBD患者さんがトイレの貸し出しを行う施設やお店を認識できるための印であり、外出先で使えるトイレの場所がわかることで、患者さんの行動範囲が広がってほしい。また、街でこのステッカーを目にする人が増えることで社会全体のIBDに対する認知が高まってほしいという思いから、ステッカーを掲出しています。
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Q4. 誰が行っているのですか?

  • 製薬会社のアッヴィ合同会社が主催し、協力企業と推進しています。https://www.abbvie.co.jp/
    アッヴィはアメリカイリノイ州に本社を置くグローバルな研究開発型のバイオ医薬品企業で、2013年より日本で事業を行っています。日本の本社は東京都港区です。
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Q5. 他にどのような企業やお店が参加しているのですか?

  • 飲食店、美容室、調剤薬局やホテルなど幅広い企業が協力しています。
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Q6. 参加している企業やお店を調べるにはどうしたらよいですか?

  • 最新の協力企業・協力店情報はこちらからご確認ください。
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Q7. いつこのプロジェクトは開始されたのですか?

  • 2022年5月より開始されました。
  • 本プロジェクトは日本国内におけるIBDへの理解を広げることを目的として登録された5月19日「世界IBDデー(1990年に欧州にて制定)」・「IBDを理解する日(2013年に日本にて制定)」と連動する形でアッヴィ合同会社が始動しました。
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Q8. なぜこのプロジェクトは開始されたのですか?

  • IBDという疾患(病気)は、社会でまだ十分に知られていません。また、疾患(病気)についても正しく理解されていないため、IBD患者さんは生活や人間関係など様々な場面で誤解を受けたり、制限を感じています※2,3
  • こうした背景から、社会全体の IBD についての理解を高めることを目的に、「I know IBD(アイノウ アイビーディー)プロジェクト」が始まりました。
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【炎症性腸疾患(IBD)について】

Q9. IBDとは何ですか?

  • IBDとは、指定難病である「炎症性腸疾患」の略語です。
  • 潰瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)とクローン病の2つを総称して、IBDと呼ばれています。
  • IBDは原因不明であり、現時点では完治につながる治療法がなく、指定難病です。
  • 10~20代の若い年代の方で多く発症することなどが特徴として挙げられます※7
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Q10. どのような症状がありますか?

  • IBDは大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、下痢や腹痛が主な症状です。
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Q11. 日本でどのくらい患者さんがいるのですか?

  • 日本のIBD患者数は約29万人です※8。IBDは、指定難病の中で最も患者数が多い疾患(病気)です※9
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Q12. 患者さんはどのようなことに困っているのですか?

  • IBDはトイレの回数の急増や、食事の制限など患者さんの生活にさまざまな影響を及ぼすこともあります※2,3
  • 患者さんが感じている、日常生活に影響を与える事として、トイレの回数が多いことが挙げられます。ある調査では、患者さんの6割の方が、外出時にトイレの場所を常にチェックしていると回答しています※1
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アイコン:各種ダウンロード 各種ダウンロード

IBD患者さん向け

IBD患者さんがトイレを借りたいと、協力企業・店舗で申し出る際に提示いただけるツールをご用意しました。こちらの画像をダウンロード、あるいはスクリーンショットで保存してご提示下さい。(ご提示せずに口答でのご依頼でも問題ありません)

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患者さん向け I know IBD PASSの画像保存方法

iPhoneの場合

  1. ①ブラウザ(safari)でWEBページを開いた状態で、画面下の中央にある「共有アイコン」をタップします。

  2. ②スライドして「ホーム画面に追加」をタップします。

  3. ③名称などをご確認いただき、画面右上の「追加」をタップします。
    ※アイコンになる画像と、タイトルが表示されます。タイトルは短めに編集が可能です。(例:IBDページなど)

  4. ④ホーム画面にアイコンが追加されて完了です。今後アイコンをクリックするとサイトに直結します。

Androidの場合

Androidは、いくつかの追加方法がありますが、ほとんどの機種で追加できる手順です。

  1. ①標準ブラウザでホーム画面に追加したいWEBページを開き、ブックマークしてください。

  2. ②ブックマークアイコンをタップします。

  3. ③ブックマークしたページを長押しします。

  4. ④「ショートカットを作成」をタップします。※機種によっては「ショートカットをホーム画面に追加」と出てくる場合があります。

  5. ⑤ホーム画面にアイコンが追加されて完了です。今後アイコンをクリックするとサイトに直結します。

協力企業・協力店向け

①協力企業・協力店向け「パートナーガイド」

プロジェクト協力企業・協力店の皆さん、IBD患者さんの意見を反映して作成いたしました。

プロジェクト協力企業・協力店向け
パートナーガイドのダウンロード・印刷はこちらから

プロジェクト協力企業・協力店向けパートナーガイドのダウンロードはこちらから プロジェクト協力企業・協力店向けパートナーガイドの印刷はこちらから

協力企業・協力店の皆さんのやさしさが患者さんに届き、IBD患者さんへの支援・理解の輪が広がり、IBD患者さんの希望あふれる日常につながることを願います。

②協力企業・協力店向け「Q&A」

プロジェクト協力企業・協力店向けQ & Aのダウンロード・印刷はこちら

プロジェクト協力企業・協力店向けQ&Aのダウンロードはこちらから プロジェクト協力企業・協力店向けQ&Aの印刷はこちらから

Q1.どのようにIBD患者さんであるか確認するのですか?

  • IBD患者さんであるかの確認は必要ありませんが、このI know IBDプロジェクトを認識されたうえで、トイレ利用を希望される方はIBD患者さんと見なしてご対応いただけますようお願いします。
Q&Aの先頭に戻る

Q2.患者さんが来店したときは、どう対応すればよいですか?

  • このI know IBDプロジェクトを認識されたうえで、トイレ利用を希望される方はIBD患者さんと見なし、ご対応ください。
  • 患者さんから、「表のIBDのステッカーを見たので、トイレを借りたいです」、「IBDなのでトイレを貸してください」などとお申し出があった際には、トイレの場所をご案内ください。
  • 患者さんからのお申し出は、「IBD患者さんです」という表現以外にも「クローン病(CD:シーディー )です」、「潰瘍性大腸炎(UC:ユーシー)です」、と病名をおっしゃる方もいらっしゃいます。どの場合でも、「ご遠慮なくどうぞ」「どうぞこちらです」というようにトイレへご案内ください。
※CD: クローン病(Crohn's disease;CD)、UC:潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis) Q&Aの先頭に戻る

Q3.患者さんが来店したときに気を付けるべきことは何ですか?

  • 症状や体調はひとり一人異なります。とてもつらそうにしているときや顔色が明らかに悪い場合などは、「トイレをご案内しましょうか?」とお声がけいただいたうえで、速やかにご案内をお願いします。
  • 明らかに切迫感がある様子の場合も、「トイレをご案内しましょうか?」とお声がけいただいたうえで、トイレの場所をスムーズにご案内ください。
  • 患者さんは10代〜幅広い年齢層の方がいます。若い方は店舗の方にどのように声をかけていいかわからずに戸惑ってしまうこともあります。店頭入口あたりなどでお店やスタッフの方を伺っている場合にもまずは「何かお困りですか?」など、IBDという疾患名は出さずにお声がけください。
※疾患名はセンシティブな個人情報のため、店舗側からお伺いするのではなく、患者さんからのご申告をお待ちください。 Q&Aの先頭に戻る

Q4.トイレへの誘導・付き添いは必要ですか?

  • 基本的に付き添いは不要です。トイレの場所をお伝えいただき、場所がわからない場合はトイレの場所までご案内をお願いします。
  • トイレの場所が従業員エリアの場合は、付き添ってご案内ください。
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Q5. 患者さんがトイレ使用中のとき、どのように対応したらいいですか?

  • トイレの外で待機いただく必要はありません。ご案内いただいた後は、業務にお戻りください。
  • 患者さんの症状や体調によって、トイレの使用時間が長くなることもあります。また、同じ方が複数回使用されることも想定されますが、ご理解いただければ幸いです。
  • 30分を超えるなど長時間が経過した場合は、一度お声がけください。
  • 外見からは病気とはわかりませんが、患者さんであることをご理解ください。(症状が悪化している時期であっても、外見からは分かりません。)
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Q6. トイレ使用後の対応はどうしたらいいですか?

  • IBDは感染する病気ではありません。通常どおりのご対応をお願いします。
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Q7. トイレの貸し出し以外に何かお手伝いできることはありますか?

  • 患者さん側から、ご相談がありましたら店舗側で対応できる範囲でご対応ください。
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Q8. トイレを貸すことは、コロナ感染のリスクを高める心配はないですか?

  • 不特定数の方が利用するという点ではリスクはゼロではありませんが、そのリスクはIBD患者さんか否かに関わらず想定されるものです。
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問い合わせ先

  • I know IBDプロジェクトについてのお問い合わせ先

    E-mail:お問い合わせはこちら
  • アッヴィ製品に関するお問い合わせ先
    (患者さん・医療関係者の方)

    くすり相談室
    TEL:0120-587-874
    受付時間:9時-17時30分(土日・祝日、当社休日を除く)

  • 協力

    NPO法人 IBDネットワーク

ロゴ:NPO法人 IBDネットワーク
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