クローン病になってみてわかった、トイレでの苦労と悩みは多くあります。腹痛に加えて下痢の症状が、ひどいのです。便意を感じてトイレに駆け込むことは日常的。トイレの回数も毎日10回以上ですし、しばらくトイレから出てこられなくなることもあります。トイレを我慢できる間隔も短くなってきて、トイレに間に合わず落ち込み、身体的だけでなく精神的にも影響があります。
外出先では、まずトイレの場所を確認していますが、残念ながら使用できるトイレの場所は限られています。駅やコンビニ、公共のトイレなど利用可能な場所も増えてありがたいのですが、トイレに困るIBDさんが遠慮せずにトイレを使える施設が増えることは、皆さんが思う以上にIBD患者さんが外出するときの安心になります。
クローン病や潰瘍性大腸炎のIBDは外見では病気であるとわかりにくく、声に出してみても世間の認知は残念ながらとても低い現状があります。今回、「I know IBDプロジェクト」で、社会に対してIBDの認知を広める継続的な活動が行われ、IBDを知る方が増えることを期待します。
IBD患者さんの外出が困難でなくなる、IBD患者さんが困っている時に差し伸べてくれる手がたくさん増える、そんな日の実現が私たちIBD患者さんの願いです。

潰瘍性大腸炎の活動期は、腹痛や頻繁な便意（下痢）、身体のだるさといった症状があります。そのため、外出をするとなっただけで、トイレの不安がよぎり、移動が近距離、遠距離であっても、いつもストレスやプレッシャーを感じます。
様々な症状により身体的だけでなく、精神的にも辛い状態が続くトイレの問題は、生活に大きな影響があります。でも、IBD＝トイレではなく、IBD患者さんが困っていることの1つと理解してほしいです。
見た目からは病気だとわかりにくいIBDは、自ら説明をしたり助けを求める必要があり、配慮をしてほしくても言いづらく、遠慮があると感じています。「I know IBDプロジェクト」への協力企業が増えることは、IBDへの理解や配慮が目に見え、実感できることでIBD患者さんの勇気につながると思います。
IBDは、患者さん一人ひとりで症状やその程度が異なります。「その人にしかわからない苦労や辛さ」があることを知らずに生まれる誤解も多くあります。一人でも多くの人が「I know IBDプロジェクト」を通じて、IBDを知り、理解するきっかけになってほしいです。

「難病」と聞いて、皆さんはどのようなイメージを持つでしょうか？原因不明、根本治療がない、長年向き合い続ける必要がある、一生治らないといった言葉を思い浮かべる人が多いと思います。実際、IBDと診断された患者さんとご家族で、この「難病」という言葉に戸惑い、ショックを受ける方が多くいます。
確かにIBDは指定難病ではありますが、最近の治療の進歩は著しく、適切な治療により多くの患者さんが普通の日常生活を送ることができるようになってきました。学校に通い、社会に出て働き、結婚、出産などさまざまな経験をしています。
治療の進歩により患者さんの活動や経験の範囲が広がったことで、社会や周囲のIBDへの正しい理解はさらに重要になってくると思います。IBDの患者数は約29万人^※8と増加傾向にあることから、皆さんの周囲にもIBDと共に生活する方はいるかもしれません。
こうした状況から、周囲のIBDへの誤解をなくし、その理解を目に見えるようにすることは、患者さんが治療を続けていくうえでも、日常生活を送るうえでも非常に勇気になると思います。
「I know IBDプロジェクト」を通じてより多くの方に疾患を正しく認知かつ認識してもらい、患者さんと我々医療関係者だけでなく幅広く関連企業の協力を得ることで、社会全体のIBDへの理解が高まることを期待しています。そしてこのプロジェクトがIBDの患者さんだけでなく誰もが生きやすい社会の実現の第一歩となることを切に願います。

当会は2015年の創設以来、未病や子育て、地域振興などの社会貢献活動にアーティストを活用する取り組みをしてまいりました。心身の不調や難病を抱えながらも、夢を諦めたくない、社会の役に立ちたい、という意欲を持つアーティストは多数存在します。難病を抱えていても生き生きと生活ができる社会づくりの一助となりたく、「I know IBDプロジェクト」に賛同いたしました。
私自身が持病を抱えており、幼少期は交通事故の影響で歩行障害、人工肛門、腎臓疾患といった障害を抱えて過ごしていました。見た目には分からない程度にまで回復してからも、持病が原因で周囲に迷惑をかけることがあり、必ずしも理解を得られない状況に悩むこともありました。
このような苦しさ、悔しさ、寂しさ、恥ずかしさは、当事者にしか分からないものだと思います。
「I know IBDプロジェクト」は、こういった思いを抱える人たちの思いを代弁するものであり、より良い社会づくりに必要不可欠な取り組みだと感じています。同情ではなく共感の心で、持病を抱える人が生きやすい社会を一緒に作っていきましょう。

飲食店を経営している意義を問い続けたコロナ禍。食べる行為、お腹を満たす欲求をサーブするだけが飲食店の価値でないと信じて、試行錯誤しながらも社員一丸となり歩んできました。ここでしか体験できない喜びを提供することや、人生が豊かになるきっかけとなるような食体験を提供すること。街にある１つの飲食店として、それがこれからの社会にとっても良い影響になると信じています。
I know IBDプロジェクトへの参加が、悩める患者さんへの救いに少しでもなることができれば、新しい意義が生まれ私たちの心の支えにもなります。この輪が社会全体に広がることを祈り、応援しています。