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I know IBDプロジェクトとは

本プロジェクトの目的は、「見えない壁」ともいえる、社会が気づいていないIBD患者さんを取り巻く様々な課題を明らかにし、解消に取り組み、さらにはIBDを正しく認知し理解する人が一人でも多く増えることで、社会全体のIBDについての理解を高めることです。

IBD患者さんを対象に行った調査では、7割以上の方が「日常生活に何らかの影響がある」と感じています※1。炎症症状による全身の倦怠感や睡眠への影響など、生活上の負担が大きくなることもあり※2-5、その象徴的な例として、半数を超えるIBD患者さんが「外出時にトイレの場所を“常に”チェックしている」と答えています※1

このように、患者さんの日常生活に影響する「見えない壁」の1つである外出時のトイレへの不安※6解消に取り組むプロジェクトを、「IBDを理解する日」が制定されている2022年5月に開始しました。以来、様々な企業・店舗の協力を得ながら、社会全体でのIBDの理解向上を目指しています。

*5月19日は、日本では「IBDを理解する日」、世界では“World IBD Day”として制定されています。「IBDを理解する日」は、日本国内におけるIBDへの理解を広げることを目的に、2013年にアッヴィ合同会社と患者団体 IBDネットワークが日本記念日協会に登録しました。

具体的な取り組み

本プロジェクトの趣旨に賛同いただける協力企業・協力店を募り、IBD患者さんに対して、施設・店舗内トイレの貸し出しを行います。また、本プロジェクトのステッカーを施設・店舗内に掲出し、IBD患者さんへの支援・理解の可視化につなげます。

さらに、協力企業・協力店の従業員を対象にIBDに関する教育資材の配布などを行い、社会全体での疾患認知と理解を広げていきます。

様々な企業・店舗の賛同を得て協力者の輪を広げていくことで、トイレの問題だけでなく、IBD患者さんを取り巻く見えない壁を解消し、希望あふれる日常の実現を目指します。

ステッカーに込めた想い

ステッカー:I know IBD ご遠慮なくどうぞ

企業やお店の配慮の気持ちが目に見える形で広がることで、IBD患者さんの勇気につながると考え、プロジェクトに賛同いただいた企業やお店に貼っていただくステッカーを制作しました。
患者さんやお店の方の声をお聞きしながらデザインの検討を重ね、「トイレを借りるのには勇気がいる」という患者さん側の想いと、「気後れせずにご利用いただきたい」というお店側の想いから、「ご遠慮なくどうぞ。」という言葉を選んでいます。
外出先で使えるトイレの場所がわかることで、患者さんの行動範囲が広がってほしい。
街でこのステッカーを目にする人が増えることで社会全体のIBDに対する認知が高まってほしい。
IBDに対する正しい理解が広がり、社会全体でI know IBDとなる日を目指して、協力いただく企業やお店の皆さんにステッカーをお配りし、掲出していただいています。

IBD患者さんがトイレを借りたいと、協力企業・店舗で申し出る際に提示いただけるツールをご用意しました。こちらの画像をダウンロード、あるいはスクリーンショットで保存してご提示下さい。(ご提示せずに口答でのご依頼でも問題ありません)

患者さん向け I know IBD PASSの
ダウンロードはこちらから

関係者コメント

まつむら えみこさん

(クローン病患者さん)

イラスト:まつむら えみこ クローン病になってみてわかった、トイレでの苦労と悩みは多くあります。腹痛に加えて下痢の症状が、ひどいのです。便意を感じてトイレに駆け込むことは日常的。トイレの回数も毎日10回以上ですし、しばらくトイレから出てこられなくなることもあります。トイレを我慢できる間隔も短くなってきて、トイレに間に合わず落ち込み、身体的だけでなく精神的にも影響があります。
外出先では、まずトイレの場所を確認していますが、残念ながら使用できるトイレの場所は限られています。駅やコンビニ、公共のトイレなど利用可能な場所も増えてありがたいのですが、トイレに困るIBDさんが遠慮せずにトイレを使える施設が増えることは、皆さんが思う以上にIBD患者さんが外出するときの安心になります。
クローン病や潰瘍性大腸炎のIBDは外見では病気であるとわかりにくく、声に出してみても世間の認知は残念ながらとても低い現状があります。今回、「I know IBDプロジェクト」で、社会に対してIBDの認知を広める継続的な活動が行われ、IBDを知る方が増えることを期待します。
IBD患者さんの外出が困難でなくなる、IBD患者さんが困っている時に差し伸べてくれる手がたくさん増える、そんな日の実現が私たちIBD患者さんの願いです。

岡島 靖幸さん

(潰瘍性大腸炎患者さん)

写真:岡島 靖幸 潰瘍性大腸炎の活動期は、腹痛や頻繁な便意(下痢)、身体のだるさといった症状があります。そのため、外出をするとなっただけで、トイレの不安がよぎり、移動が近距離、遠距離であっても、いつもストレスやプレッシャーを感じます。
様々な症状により身体的だけでなく、精神的にも辛い状態が続くトイレの問題は、生活に大きな影響があります。でも、IBD=トイレではなく、IBD患者さんが困っていることの1つと理解してほしいです。
見た目からは病気だとわかりにくいIBDは、自ら説明をしたり助けを求める必要があり、配慮をしてほしくても言いづらく、遠慮があると感じています。「I know IBDプロジェクト」への協力企業が増えることは、IBDへの理解や配慮が目に見え、実感できることでIBD患者さんの勇気につながると思います。
IBDは、患者さん一人ひとりで症状やその程度が異なります。「その人にしかわからない苦労や辛さ」があることを知らずに生まれる誤解も多くあります。一人でも多くの人が「I know IBDプロジェクト」を通じて、IBDを知り、理解するきっかけになってほしいです。

北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 特別顧問

日比 紀文先生

写真:日比 紀文 「難病」と聞いて、皆さんはどのようなイメージを持つでしょうか?原因不明、根本治療がない、長年向き合い続ける必要がある、一生治らないといった言葉を思い浮かべる人が多いと思います。実際、IBDと診断された患者さんとご家族で、この「難病」という言葉に戸惑い、ショックを受ける方が多くいます。
確かにIBDは指定難病ではありますが、最近の治療の進歩は著しく、適切な治療により多くの患者さんが普通の日常生活を送ることができるようになってきました。学校に通い、社会に出て働き、結婚、出産などさまざまな経験をしています。
治療の進歩により患者さんの活動や経験の範囲が広がったことで、社会や周囲のIBDへの正しい理解はさらに重要になってくると思います。IBDの患者数は約29万人※8と増加傾向にあることから、皆さんの周囲にもIBDと共に生活する方はいるかもしれません。
こうした状況から、周囲のIBDへの誤解をなくし、その理解を目に見えるようにすることは、患者さんが治療を続けていくうえでも、日常生活を送るうえでも非常に勇気になると思います。
「I know IBDプロジェクト」を通じてより多くの方に疾患を正しく認知かつ認識してもらい、患者さんと我々医療関係者だけでなく幅広く関連企業の協力を得ることで、社会全体のIBDへの理解が高まることを期待しています。そしてこのプロジェクトがIBDの患者さんだけでなく誰もが生きやすい社会の実現の第一歩となることを切に願います。

NPO法人日本アーティスト協会 代表

宇田川 哲男さん

写真:宇田川哲男 当会は2015年の創設以来、未病や子育て、地域振興などの社会貢献活動にアーティストを活用する取り組みをしてまいりました。心身の不調や難病を抱えながらも、夢を諦めたくない、社会の役に立ちたい、という意欲を持つアーティストは多数存在します。難病を抱えていても生き生きと生活ができる社会づくりの一助となりたく、「I know IBDプロジェクト」に賛同いたしました。
私自身が持病を抱えており、幼少期は交通事故の影響で歩行障害、人工肛門、腎臓疾患といった障害を抱えて過ごしていました。見た目には分からない程度にまで回復してからも、持病が原因で周囲に迷惑をかけることがあり、必ずしも理解を得られない状況に悩むこともありました。
このような苦しさ、悔しさ、寂しさ、恥ずかしさは、当事者にしか分からないものだと思います。
「I know IBDプロジェクト」は、こういった思いを抱える人たちの思いを代弁するものであり、より良い社会づくりに必要不可欠な取り組みだと感じています。同情ではなく共感の心で、持病を抱える人が生きやすい社会を一緒に作っていきましょう。

エニタイムフィットネス

長谷川 芳子 さん

写真:黒田武志 エニタイムフィットネスは、24時間・年中無休のマシン特化型フィットネスジムです。フィットネスジムというと、利用されない方にとっては少し敷居が高い印象があるかもしれませんが、当店は生活圏や通勤途上にも店舗が多数あるので、「もっと地域に開かれたジム」になるために、どのような貢献ができるか思案していました。今回、本プロジェクトを知りとても素晴らしい取り組みだと思い参画をさせて頂きました。現在、千葉エリアの44店舗(2023年3月時点)が参画しています。実際にトイレをご利用頂くことはもちろん、店舗スタッフや会員の皆さんにもIBDのことをもっと理解いただき、活動の輪を広げるお手伝いをさせていただければと思います。

石川トヨペットカローラ

社会貢献委員会

写真:社会貢献委員会 「この地域に感謝し、貢献する」当社が掲げる企業理念に沿った社会貢献活動を推進する中、I know IBDプロジェクトの存在を知り、その趣旨に賛同しました。現在は石川県内にある23店舗(全店)でステッカーの掲出やトイレの貸出しを行うほか、従業員に向けて社内報やIBDに関する教育資材を配布するなど、多様な人を理解・支援する組織風土の醸成を図っています。IBDを正しく理解し温かく見守る応援者が増え、多くの患者さんが毎日を笑顔で過ごせるようになる。そして、その笑顔がまた、誰かに希望をもたらす。I know IBDプロジェクトをきっかけとした笑顔の循環が、病気を抱える人だけでなく皆が暮らしやすい「やさしい社会」の実現につながっていくことを願います

大丸松坂屋百貨店

杉山 祥子 さん

写真:杉山 祥子 株式会社大丸松坂屋百貨店は、お客様や地域にお住まいの方々など、すべてのステークホルダーの皆さまの「Well-Being Life(心身ともに豊かなくらし)」の実現を目指しております。IBDの患者様のくらしに少しでもお役にたてればと思い、I know IBDプロジェクト参加を決めました。IBDの患者様に当社店舗のトイレをお気軽にご利用いただきたいと思っております。今後も活動を継続し、さらに多くの企業がI know IBDプロジェクトに参加し、社会のIBDに対する理解が深まることに貢献していきます。

株式会社シェルシュ 代表取締役

丸山 智博さん

写真:丸山 智博 飲食店を経営している意義を問い続けたコロナ禍。食べる行為、お腹を満たす欲求をサーブするだけが飲食店の価値でないと信じて、試行錯誤しながらも社員一丸となり歩んできました。ここでしか体験できない喜びを提供することや、人生が豊かになるきっかけとなるような食体験を提供すること。街にある1つの飲食店として、それがこれからの社会にとっても良い影響になると信じています。
I know IBDプロジェクトへの参加が、悩める患者さんへの救いに少しでもなることができれば、新しい意義が生まれ私たちの心の支えにもなります。この輪が社会全体に広がることを祈り、応援しています。

IBDとは

IBDとは:

指定難病であるIBDは、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、腫瘍を合併することもある疾患で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があります。下痢や腹痛が主な症状であるため、トイレの回数の急増や、食事の制限など患者さんの生活にさまざまな影響があります。
それにより、IBD患者さんは行動範囲、対人関係、心理面などで生活の質の低下が指摘されています。IBDの発症は、これから社会で活躍する世代である10-20代で多く報告されていますが※7、現時点では完治につながる治療法がなく、患者さんの人生に大きく影響する指定難病です。
国内のIBD推計患者数は約29万人※8と、指定難病の中でもっとも患者数が多い疾患※9で、国内患者数は年々増加傾向にあります※9

社会の認識とIBD患者さんの実態:

IBDは最も患者数の多い指定難病※9であること、また10-20代での発症が多い※7ことから学校や職場など、さまざまな場面で周囲の理解が求められますが、一般生活者の9割以上がこの病を認知していないというのが現状です※6。またIBD患者さんを対象に行った調査では、患者さんのうち7割以上の方が「日常生活に何らかの影響がある」と感じています※1。炎症症状による全身の倦怠感や睡眠への影響など、生活全体へのさまざまな影響がありますが、その象徴的な例として、半数を超えるIBD患者さんが「外出時にトイレの場所を“常に”チェックしている」と答えています※1
このように外出先でいつトイレに困るか分からないため、IBD患者さんは出かける際にも不安やストレスを抱えざるを得ないという実態があります。

潰瘍性大腸炎の症状※10

潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜(最も内側の層)にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患であり、しばしば「再燃寛解型」の経過をたどります。多くの患者さんは、軽度の炎症から慢性の難治性疾患まで、寛解(症状が治まった状態)と再燃(再び大腸に炎症が起こる状態)を経験します。

図:潰瘍性大腸炎の症状
(1):便意があるのに便がほとんど出ないか少量のみであり、一度トイレに行っても再び便意を催す状態

クローン病の症状※11

クローン病は口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が起こりえます。症状は患者さんによってさまざまで、侵される病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。多くの人は、症状がほとんど、または全く見られない時期(寛解期)と、症状の頻度や重症度が高くなる時期(再燃期)を経験します。

図:クローン病の症状

患者数について

国内のIBD推計患者数は約29万人※8と、指定難病の中でもっとも患者数が多い疾患※8で、国内患者数は年々増加傾向にあります※9

日本におけるIBDの受給者証交付件数の推移

図:潰瘍性大腸炎(UC)
図:クローン病(CD)

潰瘍性大腸炎(UC)とクローン病(CD)のグラフは「受給者証交付件数」の推移です。いずれの疾患も2014年までは右肩上がりで増加していますが、2015年1月に施行された難病法(難病の患者さんに対する医療等に関する法律)で医療費の助成が受けられる医療受給者証の交付対象が一部変更(軽症患者さんは対象外)となったことで2015年以降の交付件数が減少しています。

患者さんの困りごと

協力企業・協力店

※地図で表示する情報については、その情報の更新に努めますが、データ作成時や更新の時期により現状と異なる場合があります。
※表示や出力する際に使用する機器やその使用する環境、ブラウザ等インターネット接続環境によっては、その機能が制限されたり、表示までに時間がかかる場合や本来の情報と異なる表示となることがあります。

  • I&H株式会社(阪神調剤グループ)
  • アイセイ薬局
  • AVANCE
  • Eye AVANCE
  • Nail AVANCE
  • 東食品株式会社
  • アポクリート
  • 新井湯
  • 株式会社 有馬炭酸力
  • アールエヌティーホテルズ
  • 株式会社石川トヨペットカローラ
  • 岩淵薬品
  • いわい
  • 有限会社下益城調剤支援センター 宇城薬局
  • 裏日々
  • エイチ・アイ・エス
  • エイトホーム
  • AFJ Project
  • M.O.E
  • OHGA Pharmacy
  • currybutcurry
  • きらやか銀行
  • 近畿日本ツーリストコーポレートビジネス
  • クオールホールディングス
  • 株式会社グッドマン警備保障
  • 株式会社クリオネ
  • 栗原建設工業
  • 株式会社KOHATAホールディングス
  • ゴーマイルズ
  • さかえや
  • 株式会社サンクール
  • CLIP
  • JTB
  • シェルシュ_ランタン池尻大橋
  • braceria BAVA
  • 仙台銀行
  • ZENT進学塾
  • 大丸松坂屋百貨店
  • タカシマ
  • たまや
  • チヨダコーポレーション
  • ティ.エム.ワークス
  • トモエ薬局
  • NINE
  • 株式会社ナカジマ薬局
  • NPO日本アーディスト協会
  • ハイアットリージェンシー東京
  • バイタルネット
  • はちまん鍼灸院整骨院
  • ひだ胃腸内視鏡クリニック
  • 株式会社ビッグワン
  • ファーマみらい
  • ファーマライズホールディングス
  • ファーマライズグループ
  • 藤田観光株式会社(ホテルグレイスリー浅草)
  • 有限会社ブリケンコーポレーション
  • PLUS ALTRA
  • プルマン東京田町
  • ホテルポールスター札幌
  • Maille
  • 三井不動産
  • 株式会社やまと(ゲストハウスFaro)
  • ユニスマイル
  • LIFE SOUND
  • ライラック
  • Lond
  • Wine Bar BLESS
  • ONE'S

問い合わせ先

  • I know IBDプロジェクトについてのお問い合わせ先

    E-mail:お問い合わせはこちら
  • アッヴィ製品に関するお問い合わせ先
    (患者さん・医療関係者の方)

    くすり相談室
    TEL:0120-587-874
    受付時間:9時-17時30分(土日・祝日、当社休日を除く)

  • 協力

    NPO法人 IBDネットワーク

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